החוויה הסובייקטיבית של נשים החיים עם וולבודיניה: סקירה שיטתית ומטא-אתנוגרפיה

nurse

תקציר

וולודיניה היא מצב שבו נשים חוות כאב בלתי מוסבר באזור הפות, שמתבטא לעיתים בתחושת שריפה, כאב עמום או דופק, וההיקף שלה משפיע על פי הערכות על כ-4% עד כ-16% מהאוכלוסייה הנשית. מחקר שיטתי שנערך סקר את הספרות הרפואית והחוויות הסובייקטיביות של נשים חיות עם מצב זה, באמצעות מתודולוגיות של מחקר איכותי וניתוחים מרובים, במטרה להבין את התייחסויותיהן האישיות. במאמר זוהו ארבעה נושאים מרכזיים:
(1) בניית תפיסות חברתיות בנוגע למין, נשים ו_Femininity_: נשים חוות השפעות של תבניות חברתיות שמדגישות את החשיבות של חדירה בזמן קיום יחסי מין, ומאמינות שהן תפקידן של נשים לספק מין לגברים. כמו כן, תיאורי תקשורת והמדיה מציגים מין כמשהו פשוט וטבעי.
(2) חיפוש סיוע רפואי: נשים חוות שהמערכת הרפואית נוהגת בזלזול ובחוסר הקשבה, לעיתים מקבלים טיפולים שהחמירו את הכאב.
(3) השפעה פסיכולוגית ויחסית: נשים חשות בושה, אשמה ומתח נפשי, שמובילים לחרדה ולירידה בהערכתעצמן; תחושת שתיקה והשמטה מובילה לבידוד חברתי ביחסים זוגיים וחברתיים.
(4) דרך חדשה: שינויים בתפיסות חברתיות ושימוש בגישות רב-תחומיות קבוצתיות ויחידניות סייעו בניהול הוולודיניה.
מסקנת המחקר היא כי טיפולים אישיים וכן efforts להעצמת נשים ולהחלפת התבניות החברתיות עשויים לתרום לרווחתן הנפשית.

הקדמה

כאב באזור הפות הוא תיאור שעלול להתממש כתחושת שריפה, רגישות יתר, או דופק, ולרוב קשור לבעיות רפואיות שונות. מחלקות היגיינה והגינקולוגיה מגדירות את המונח vulvodynia לשני סוגים: הראשון הוא כאב הנובע מבעיות רפואיות מאובחנות, והשני הוא כאב בלתי מוסבר, שאינו נובע מאבחנות רפואיות ספציפיות. המונח vulvodynia מתייחס לסוג השני, והוא הממוקד במחקר זה.
מחקרים כמותיים מראים שהבעיה נפוצה מאוד, עם השפעה על כ-25% מהנשים במהלך חייהן, ועוד כ-8% בהווה, והערכות שונות מצביעות על שכיחות בין 4% ל-16%.
הבעיה עלולה לקרות בכל גיל, אך רוב המקרים מופיעים לפני גיל 25, וההנחות הרווחות מראות שהיא שכיחה באותה מידה בקרב נשים אפרו-אמריקאיות ולבנות, בעוד שנשים היספאניות נוטות לחוות את הבעיה יותר בעשרות אחוזים. סיבת הבעיה אינה ידועה במלואה, אך קיימות השערות על סיבות מולדות, נוירופתיות, זיהומיות ועוד, שכל אחת מהן משפיעה באופן שונה על כל אשה ואשה.
זה קורה לעיתים קרובות, שלעיתים קרובות הבעיה אינה מזוהה בזמן רב, לעיתים קרובות בגלל חוסר מודעות של רופאים ובעלי מקצועות בריאות. הטיפולים הקיימים מבוססים בעיקר על המלצות של מומחים, ניסיון קליני ומחקרים תצפיתיים, ולכן אין מודל טיפול אחיד ומותאם תמיד. הטיפולים כוללים טיפוח העור, תרופות מקומיות ותרופות דרך הפה, ניתוח, פיזיותרפיה ופסיכותרפיה, והטיפול הרב-תחומי נחשב ליעיל יותר.
מחקרים כמותיים על חוויית הכאב מראים שהמצב פוגע לא רק בפונקציות גופניות, אלא גם בפסיכולוגיה וביחסים בינאישיים, וגורם לעלייה בחרדות, דיכאון, חוסר סיפוק מיחסים, וירידה בהערכה העצמית.
ניתן לראות כי חלק נכבד מהידע עד כה מבוסס על מחקר כמותי, הכולל נתונים סטטיסטיים ומדדים כמותיים, אך מחקרים איכותיים, הרלוונטיים להבנת החוויות האישיות והחברתיות, נדירים יותר. לכן, מחקר זה מטרתו לסקור את הספרות האיכותית, כדי להעמיק בהבנת חוויותיהן של נשים עם וולודיניה.

שיטה

המטרה של המחקר הנוכחי הייתה לחקור, לנתח ולסכם את חוויותיהן של נשים בכל הקשור לסובייקציה שלהן עם הוולודיניה, כדי להעמיק בהבנתן. שאלת המחקר המרכזית הייתה: מהן החוויות הסובייקטיביות של נשים החיים עם מצב זה?
ליפני כן, נעשה חיפוש שיטתי במאגרים אקדמיים מובילים כגון PubMed, PsycINFO, Scopus, CINAHL ועוד, במטרה למצוא מחקרים איכותניים, ראיונות בלתי מובנים או חצי מובנים, שהשאלות בהם התמקדו בחוויות של נשים עם כאב בלתי מוסבר בפות, כלולה בהם נשים עם אבחנה רפואית של vulvodynia, ופורסמו בכתבי עת מובילים ובלשון האנגלית. חיפוש זה בוצע ב-21 בינואר 2016. בנוסף, התקשרנו עם מומחים בתחום, חיפשנו במקורות ידועים בדרך ידנית, ובחנו את הקישורים שהופיעו באתרי הקהילות הרפואיות.
הקריטריונים Everyכתב לכל מחקר כללו שימוש בכלי ניתוח איכותני, חקירת חוויות של נשים עם וולודיניה בלתי מוסברת, והיכולת להשיג את המאמר במלואו בפורמט של טקסט מלא ובלשון האנגלית. ההליך וסקירה על התהליך מפורטים באיורים המצורפים.
לאחר סינון ראשוני של 227 ממצאים, הוגבלו ל-34 מחקרים שהמשיכו לבדיקת הקריטריונים, וממנה נבחרו 9 מחקרים שמהם נילקחו נתונים מחמש מאות שמונים וחמש נשים שסיפרו את סיפוריהן.

תוצאות

הממצאים המרכזיים מהמחקרים המנותחים מתארים שכיחויות, פרופיל דמוגרפי, שיטות ניתוח ומטרות המחקר. רוב הנשאלות היו נשים לבנות והטרוסקסואליות, מתוכן רובן חוו את הבעיה לפני גיל 25. השיטות השונות שנבחרו כוללות ניתוח דיסקורסיבי, ניתוח פרספקטיבות, ניתוח נושאים ומודלים קבוצתיים, ברמת המגוון שמביא תוצאות שונות.
במהלך המחקרים זוהו ארבעה נושאים עיקריים המשולבים ביניהם:
(1) בניינים חברתיים – תפיסות תלויות חברה בנוגע למין, לנשים ול femininity.
(2) חיפוש סיוע – חוויות של זלזול, חוסר הבנה וביטול של התלונות הרפואיות.
(3) השפעות פסיכולוגיות ויחסיות – בושה, אשמה, עלייה במתח וירידה בהערכה העצמית.
(4) שביל חדש – שינויים בנרטיבים, שימוש בגישות רב-תחומיות ופתרונות פרטניים.
לאחר דיון בארגון של המושגים, זוהו ארבעה מושגים מרכזיים:
הראשון – תפיסות חברתיות בנוגע למין ואידיאולוגיות פטריארכליות, המשתמשות לרוב בשאלות של «הכרחיות» של חדירה, ה»תפקיד» של האישה כמעוררת את הגבר, וכן התפיסות התקשורתיות והמדיה סביב מין. המושג השני עוסק בחיפוש סיוע רפואי, שם חוו נשים זלזול, חוסר מקצועיות ורדידות, ואי-הבנות בקרב המוסדות הרפואיים, לעיתים תוך קבלת טיפולים שהידרדרו את מצב הכאב. המושג השלישי מתאר השפעות נפשיות ויחסיות: נשים חוות בושה, אשמה ומתח, ואפיונים של שתיקה ובידוד. המושג הרביעי מציע דרכים להמשך, שהן שינויים בנרטיבים וגישות טיפוליות מעודדות המאפשרות שיח פתוח, הפחתת בושה והתמודדות עם הקשיים.